Ley número 21.743.- Crea ley de enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas
La presente ley establece un marco normativo para las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, definiéndolas como aquellas que afectan a menos de una persona por cada dos mil habitantes. Su objetivo es promover políticas, programas y acciones orientadas a su atención y tratamiento. Se crea una Comisión Técnica Asesora que apoyará al Ministerio de Salud en el desarrollo de políticas para estas enfermedades, integrada por expertos y representantes de organizaciones civiles.
El Ministerio de Salud deberá mantener un listado actualizado de estas enfermedades y un Registro Nacional de personas afectadas, resguardando sus datos personales y garantizando su acceso a prestaciones de salud.
La ley entrará en vigencia 60 días después de su publicación, excepto el artículo 6 que regula el registro, que dependerá de una norma técnica.